Kära läsare

Publikationen kan inte visas i den här webbläsaren

6 2018 VECKA 2 LOKALTIDNINGEN.SE Hon får ingen bromsmedicin SKÅNE. Ny bromsmedicin mot Spinal muskelatrofi har godkänts för användning i Sverige men endast för barn. 26-åriga Emma Elliot blir utan och därmed grusas alla framtidsutsikter. När jag fick beskedet kändes det som en dödsdom. Hur kan det vara etiskt rätt att välja vilka människor vi ska satsa på eller till och med rädda livet på, säger hon. Lokaltidningen har i flera artiklar under hösten uppmärksammat sjukdomen spinal muskelatrofi SMA och följt de drabbades kamp att få rätt till bromsmedicinen Spiranza. En medicin som visat sig effektiv i syfte att bromsa symtomen och i vissa fall även revidera dem. Haken har varit priset. 800 000 kronor för en behandling, vilket innebär flera miljoner per patient och år. NÄR NF-RÅDET, som bistår landstingen med rekommendationer gällande nya läkemedelsterapier, meddelade sitt beslut om att Spiranza ska användas som standard medicin för SMA- röra sig ganska mycket själv, åtminstone armarna, men det har tagits ifrån henne ju äldre hon blivit. Sjukdomen gör att alla viljestyrda muskler förtvinar och i dag behöver hon hjälp dygnet runt för att ens kunna andas. Jag vet inte när det blir min tur, men mest troligt kommer SMA ha ihjäl mig förr eller senare, säger hon. Emma tillsammans med sin bror Daniel. sjuka, var glädjen stor. Men förhoppningen om en framtid grusades snabbt för 26-åriga Emma Elliot Jönsson, då beslutet endast visade sig gälla barn och ungdomar under 18 år. Jag kände det som en dödsdom. Jag tänkte direkt att det är kört. Men nu håller jag och några anhöriga och vänner på att skriva ett mail FOTO. PRIVAT till min läkare och vädjar om att få Spiranza. För det som NT-rådet kom ut med är ju fortfarande bara rekommendationer så landstingen kan frångå dem om de vill, säger hon till Lokaltidningen. Emma Elliott diagnostiserades med SMA typ II när hon var 13 månader gammal. Som liten kunde hon NÄR EMMA FICK sin diagnos 1993 fanns ingen medicin som kunde förändra förloppet för SMA. Smärtlindring har därför varit det enda som gällt fram tills nu. De senaste åren har forskningen gått framåt och i december 2016 godkändes läkemedlet Spiranza för behandling av SMA. Spinraza gör att motornerverna slutar förtvina och bromsar, samt i vissa fall vänder, sjukdomsförloppet. Medicinen är bland världens dyraste, har dock inte funnits tillgänglig i Sverige, men den 20 december, ett drygt år efter att läkemedlet godkändes, kom beskedet från NF-rådet. SANNA HJALMARSSON sanna.hjalmarsson@lokaltidningen.se ÅRGÅNG 16 W VECKA 2 W JANUARI 2018 LOKALTIDNINGEN.SE Kommer mamma vara full när jag kommer hem...? Problematik kring barn i missbruksmiljö. 26-åriga Emma för gammal för medicin 2 MAT: Korvkafé kan bli årets destination 5 Revymix tillbaka i Kristianstad 6 5 MOTOR: Test av internationell pic 2 2018 VECKA 2 LOKALTIDNINGEN.SE NU HAR VI 437 000 skånska läsare! Ditt tips gör skillnad! Har du ett riktigt bra nyhetstips? Hör då av dig till oss. Det är ditt tips som kan hjälpa oss belysa orättvisor eller solskenhistorier i din närhet! Lämna ditt nyhetstips antingen via mejl nyhetsdesk@l 3 2018 VECKA 2 LOKALTIDNINGEN.SE Välkommen till Gudstjänst VILLANDS & GÄRDS KONTRAKT SLUTREA VÄSTRA VRAM UPP TILL 70% Pingstkyrkan Broby Everöds kyrka Västra Vrams kyrka Mån 15/1-Lör 20/1 Bönevecka. Kyrkan är öppen kl 08-20 för enskild bön. Tis 16/1 13.30 Kyrkliga onsdagsgruppen i församli 4 2018 VECKA 2 LOKALTIDNINGEN.SE I korthet Avslag för byggplaner i Äspet ÅHUS. Två detaljplaner för bostadshus i Äspet upphävs av Länsstyrelsen Skåne då man anser att området hotas av översvämning och erosion. De aktuella tomterna ligger endast två,tre meter över havsytan och Länsstyrelsen ser e 5 2018 VECKA 2 LOKALTIDNINGEN.SE En revy med stor mix KRISTIANSTAD. För tredje året i rad är det snart dags för Nöjeskompaniet att besöka Kristianstad med sin show Revymix. Det utlovas både sång och humor och en okomplicerad skrattfest på Kristianstad teater den 19 och 20 januari. Ja vi har kört 6 2018 VECKA 2 LOKALTIDNINGEN.SE Hon får ingen bromsmedicin SKÅNE. Ny bromsmedicin mot Spinal muskelatrofi har godkänts för användning i Sverige men endast för barn. 26-åriga Emma Elliot blir utan och därmed grusas alla framtidsutsikter. När jag fick beskedet kändes det som en dödsdom. Hur kan HANDLA NU BETALA I APRIL* 8.696 Köp till nackkudde (11.595) REA PÅ ALLA LIFE FÅTÖLJER & FOTPALLAR 25% 9.997 3 olika armstöd (19.995) (9.890) 3.190 PÅ MADISON SOFFSERIE I UTVALDA TYGER (3.690) HALVA PRISET 5 olika armstöd 3-sits soffa Madison i tyg Orinocco light grey med armstöd A, r 8 2018 VECKA 2 LOKALTIDNINGEN.SE Din kakelbutik i Kristianstad! Visste du att vi har ett av marknadens bredaste sortiment inom kakel och klinker samt fullsortiment för tätning av våtrum! Öppet måndag-fredag 10-18 lördag 10-13. Kakelcentralen Estrids väg 11 kakelcentralen.se Flickors framtid Lunchbuffé Mån-Fre 11.00-16.00 Serveras 10 olika varmrätter, samt sushi, dumplings och nudelsoppa. Ingår dryck & kaffe. Superbuffé Måndag-fredag 16.00-20.00 Lördag-söndag 11.00-20.00 Serveras 10 olika varmrätter, samt sushi, dumplings och nudelsoppa. Ingår dessert, dryck & kaffe. Vi har fullstä 10 MOTOR 2018 VECKA 2 LOKALTIDNINGEN.SE Fiat Fullback Double Cab: Internationell pickup TEST. För att bredda modellprogrammet erbjuder nu de flesta stora biltillverkarna det praktiska transportredskapet, pickupen. Sedan länge har den här biltypen varit en bestseller i USA, men det är först nu so NU RIVSTARTAR VI 2018 MED TILLBEHÖRSCHECKAR! Detta erbjudande finns på ett stort antal nya person & transportbilar i lager och beställda hem. Kom in till oss redan idag så bjuder vi på tillbehörscheckar värde upp till 10 000:- att använda till DSA-serviceavtal, vinterhjul och tillbehör i samband me Vi utför det mesta inom bygg och renovering såväl som trädgårdsarbete, markarbete, trädäck/altan-bygge och sten anläggning. Hög kvalitet till konkurrenskraftiga priser! Vi utför all trädgårdsskötsel enligt önskemål. Boka oss per timme, per projekt eller varför inte teckna en månadsprenumeration ut