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Samstag, 23. Mai 2026
SERVICE
Ich habe keine Lebensqualität mehr
Bei der ersten Duisburger Liegend-Demo machten ME/CFS-Erkrankte auf sich aufmerksam
Lara ist 14 und pflegebedürftig. Bis
sie zum zweiten Mal an Covid erkrankte, war sie ein fröhliches und
aktives Mädchen. Silke ist 48 und
kann nicht mehr arbeiten, nicht
mehr lesen, nicht ohne Rollator laufen, nicht Fernsehen. Beide wurden
durch eine Krankheit namens ME/
CFS aus dem Leben gerissen.
Denise Schmidt ist die Mutter
von Lara und hat kürzlich stellvertretend für ihre Tochter bei der
ersten Liegend-Demo in Duisburg
protestiert: für mehr Forschung,
für Anerkennung der Krankheit in
der Ärzteschaft und der Gesellschaft und für eine bessere Versorgung. Silke Berner-Cakic hat es gesundheitlich nicht geschafft, an
diesem Tag zur Demo zu kommen.
Das ist leider typisch für diese unsichtbare Krankheit, die den Betroffenen sämtliche Kräfte raubt.
Für meine Tochter ist es immens
anstrengend, eine Flasche aufzudrehen, so übernehme ich das für
sie, beschreibt Denise Schmidt,
was für Nicht-Betroffene schwer
zu verstehen ist: Alles, was vorher ganz normal war, Dinge, über
die man gar nicht nachgedacht
hat, werden durch ME/CFS zu einer enormen Herausforderung.
Ich muss meine Kräfte sehr genau
einplanen: Habe ich an einem Tag
einen Arzttermin, schaffe ich es
nicht, zusätzlich noch einkaufen
zu gehen, sagt Silke Berner-Cakic.
Oft wird die Krankheit in einem
Atemzug mit Covid genannt, und
tatsächlich wurde sie durch hunderttausende Post-Covid-Fälle bekannt. Dabei gibt es sie schon seit
Jahrzehnten. Häufig tritt sie nach
viralen Infektionen auf, nicht nur
nach einer Corona-Erkrankung,
sondern zum Beispiel auch nach
einer Influenza-Infektion oder ausgelöst durch das Epstein-Barr-Virus. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind in Deutschland aktuellen Schätzungen zufolge ca. 650.000 Menschen erkrankt. Oft mangelt es aber an
Fachwissen unter Ärzten, haben
Denise Schmidt und Silke BernerCakic immer wieder erlebt. Für
die Symptome gibt es erstmal keine eindeutige Diagnose, weil die
Krankheitsverläufe so unterschiedlich sind und zudem Blutbilder
und Untersuchungen erstmal keine Hinweise geben, weiß Denise
Schmidt. Deshalb werden oft psychosomatische Ursachen von den
Ärzten vermutet, ergänzt Silke
Berner-Cakic. Das ist dann wie
ein Schlag ins Gesicht, weil man
sich nicht ernst genommen fühlt.
Laras Mutter ergänzt: Es ist ein
regelrechter Kampf um die Diagnose. Seit zwei Jahren steht in
sämtlichen Arztbrien nur ,Verdacht auf..., und das erschwert die
Beantragung von Hilfsmitteln natürlich. Lara hat inzwischen Pflegegrad drei. Aber erst, als die
Schwerbehinderung mit dem Buchstaben H (für Hilflosigkeit) anerkannt wurde, musste Denise ihre
45 Kilo schwere Tochter nicht
mehr vom Parkhaus ins Kranken-
Ein Demonstrant hält auf der Liegend-Demo in Duisburg ein Schild, auf dem er
für die Sichtbarkeit der mehr als 650.000 an ME/CFS-Erkrankten wirbt.
Denise Schmidt
Silke Berner-Cakic (48) ist in Folge einer Covid-Infektion schwer an ME/CFS
erkrankt.
Berner-Cakic
Denise Schmidts Tochter Lara (14) ist
ebenfalls von der Krankheit betroffen.
Denise Schmidt
haus tragen, sondern erhält inzwischen einen Taxischein.
Lara ist im Alter von zwölf Jahren
zum zweiten Mal an Covid erkrankt,
hatte mit leichtem Fieber und
Schwindel zu kämpfen. Danach
klagte sie über Bauchschmerzen und
Übelkeit, es kamen Taubheitsgefühle an Fingern und Zehen hinzu.
Schließlich brach Lara in der Schule zusammen. Sie wurde im Krankenhaus durchgecheckt, aber überwiegend waren alle Testergebnisse
im Normbereich, erzählt ihre Mutter. Nur die Spike-Proteine des COVID-19-Erregers sind bei Lara und
Silke deutlich erhöht nachweisbar.
Heute versucht Lara, täglich
zwei Stunden die Schule zu besuchen. Ihre Mutter muss sie hinbringen und abholen, sonst ist es
zu anstrengend. Beim Treppensteigen benötigt Lara Hilfe. Wenn sie
dann nach Hause kommt, muss sie
sich erstmal im dunklen Zimmer
ausruhen und schlafen. Abends
schafft sie es oft, mit uns am Tisch
zu essen, beschreibt Denise
Schmidt den Alltag. Aber Hobbys
wie Hip-Hop tanzen oder reiten
sind heute undenkbar. Auch ihr
Freundeskreis ist stark geschrumpft, von ehemals 20 bis 25
Freunden sind drei geblieben.
Das kennt auch Silke Berner-Cakic. Unser Leben ist nicht mehr
planbar, das machen viele im Umfeld nicht mit. Die 48-Jährige hat
25 Jahre als Altenpflegerin gearbeitet, bis sie sich bei der Arbeit mit
Covid ansteckte. Das ist fast fünf
Jahre her. Inzwischen hat sie Pflegegrad zwei, einen unbefristeten
Grad der Behinderung (GdB) von
60 und dem Merkzeichen G (erhebliche Gehbehinderung) und bezieht Erwerbsminderungsrente.
Bei den Anträgen, die übrigens alle nur auf maximal eineinhalb Jahre befristet bewilligt wurden, war
sie auf Hilfe ihrer Eltern angewiesen. Wir werden total allein gelassen. Und das, obwohl es bei schweren Verläufen den Menschen nicht
einmal möglich ist, das Bett zu verlassen.
Ständig lauert die Überlastung,
die sich durch sogenannte Crashs
äußern. Dann kann Silke BernerCakic nur noch im Bett liegen, hat
grippeähnliche Symptome, kann
weder Geräusche noch Licht ertragen, hat Schmerzen im ganzen
Körper. So ein Crash kann mehrere Tage andauern. Nach fast fünf
Jahren mit der Krankheit hat sie
gelernt, mit ihrem Energielevel zu
haushalten, so dass die Crashs
nicht mehr so häufig auftreten.
Aber Lebensqualität habe ich
nicht mehr! Unternehmungen
mit Freunden, mal ins Kino oder
Konzert gehen, in den Urlaub fahren - alles undenkbar. Silke Berner-Cakic weiß von mehreren Erkrankten, die nur noch einen Ausweg gesehen und Suizid begangen
haben. Für all die, denen es noch
schlechter geht, kämpfen Silke
und Lara bzw. ihre Mutter Denise
weiter. Ich werde diese Krankheit
nie akzeptieren, sagt Silke BernerCakic.
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Miriam Dabitsch
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