. Samstag, 23. Mai 2026 SERVICE Ich habe keine Lebensqualität mehr Bei der ersten Duisburger Liegend-Demo machten ME/CFS-Erkrankte auf sich aufmerksam Miriam Dabitsch Lara ist 14 und pflegebedürftig. Bis sie zum zweiten Mal an Covid erkrankte, war sie ein fröhliches und aktives Mädchen. Silke ist 48 und kann nicht mehr arbeiten, nicht mehr lesen, nicht ohne Rollator laufen, nicht Fernsehen. Beide wurden durch eine Krankheit namens ME/ CFS aus dem Leben gerissen. Denise Schmidt ist die Mutter von Lara und hat kürzlich stellvertretend für ihre Tochter bei der ersten Liegend-Demo in Duisburg protestiert: für mehr Forschung, für Anerkennung der Krankheit in der Ärzteschaft und der Gesellschaft und für eine bessere Versorgung. Silke Berner-Cakic hat es gesundheitlich nicht geschafft, an diesem Tag zur Demo zu kommen. Das ist leider typisch für diese unsichtbare Krankheit, die den Betroffenen sämtliche Kräfte raubt. Für meine Tochter ist es immens anstrengend, eine Flasche aufzudrehen, so übernehme ich das für sie, beschreibt Denise Schmidt, was für Nicht-Betroffene schwer zu verstehen ist: Alles, was vorher ganz normal war, Dinge, über die man gar nicht nachgedacht hat, werden durch ME/CFS zu einer enormen Herausforderung. Ich muss meine Kräfte sehr genau einplanen: Habe ich an einem Tag einen Arzttermin, schaffe ich es nicht, zusätzlich noch einkaufen zu gehen, sagt Silke Berner-Cakic. Oft wird die Krankheit in einem Atemzug mit Covid genannt, und tatsächlich wurde sie durch hunderttausende Post-Covid-Fälle bekannt. Dabei gibt es sie schon seit Jahrzehnten. Häufig tritt sie nach viralen Infektionen auf, nicht nur nach einer Corona-Erkrankung, sondern zum Beispiel auch nach einer Influenza-Infektion oder ausgelöst durch das Epstein-Barr-Virus. Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS sind in Deutschland aktuellen Schätzungen zufolge ca. 650.000 Menschen erkrankt. Oft mangelt es aber an Fachwissen unter Ärzten, haben Denise Schmidt und Silke BernerCakic immer wieder erlebt. Für die Symptome gibt es erstmal keine eindeutige Diagnose, weil die Krankheitsverläufe so unterschiedlich sind und zudem Blutbilder und Untersuchungen erstmal keine Hinweise geben, weiß Denise Schmidt. Deshalb werden oft psychosomatische Ursachen von den Ärzten vermutet, ergänzt Silke Berner-Cakic. Das ist dann wie ein Schlag ins Gesicht, weil man sich nicht ernst genommen fühlt. Laras Mutter ergänzt: Es ist ein regelrechter Kampf um die Diagnose. Seit zwei Jahren steht in sämtlichen Arztbrien nur ,Verdacht auf..., und das erschwert die Beantragung von Hilfsmitteln natürlich. Lara hat inzwischen Pflegegrad drei. Aber erst, als die Schwerbehinderung mit dem Buchstaben H (für Hilflosigkeit) anerkannt wurde, musste Denise ihre 45 Kilo schwere Tochter nicht mehr vom Parkhaus ins Kranken- Ein Demonstrant hält auf der Liegend-Demo in Duisburg ein Schild, auf dem er für die Sichtbarkeit der mehr als 650.000 an ME/CFS-Erkrankten wirbt. Denise Schmidt Silke Berner-Cakic (48) ist in Folge einer Covid-Infektion schwer an ME/CFS erkrankt. Berner-Cakic Denise Schmidts Tochter Lara (14) ist ebenfalls von der Krankheit betroffen. Denise Schmidt haus tragen, sondern erhält inzwischen einen Taxischein. Lara ist im Alter von zwölf Jahren zum zweiten Mal an Covid erkrankt, hatte mit leichtem Fieber und Schwindel zu kämpfen. Danach klagte sie über Bauchschmerzen und Übelkeit, es kamen Taubheitsgefühle an Fingern und Zehen hinzu. Schließlich brach Lara in der Schule zusammen. Sie wurde im Krankenhaus durchgecheckt, aber überwiegend waren alle Testergebnisse im Normbereich, erzählt ihre Mutter. Nur die Spike-Proteine des COVID-19-Erregers sind bei Lara und Silke deutlich erhöht nachweisbar. Heute versucht Lara, täglich zwei Stunden die Schule zu besuchen. Ihre Mutter muss sie hinbringen und abholen, sonst ist es zu anstrengend. Beim Treppensteigen benötigt Lara Hilfe. Wenn sie dann nach Hause kommt, muss sie sich erstmal im dunklen Zimmer ausruhen und schlafen. Abends schafft sie es oft, mit uns am Tisch zu essen, beschreibt Denise Schmidt den Alltag. Aber Hobbys wie Hip-Hop tanzen oder reiten sind heute undenkbar. Auch ihr Freundeskreis ist stark geschrumpft, von ehemals 20 bis 25 Freunden sind drei geblieben. Das kennt auch Silke Berner-Cakic. Unser Leben ist nicht mehr planbar, das machen viele im Umfeld nicht mit. Die 48-Jährige hat 25 Jahre als Altenpflegerin gearbeitet, bis sie sich bei der Arbeit mit Covid ansteckte. Das ist fast fünf Jahre her. Inzwischen hat sie Pflegegrad zwei, einen unbefristeten Grad der Behinderung (GdB) von 60 und dem Merkzeichen G (erhebliche Gehbehinderung) und bezieht Erwerbsminderungsrente. Bei den Anträgen, die übrigens alle nur auf maximal eineinhalb Jahre befristet bewilligt wurden, war sie auf Hilfe ihrer Eltern angewiesen. Wir werden total allein gelassen. Und das, obwohl es bei schweren Verläufen den Menschen nicht einmal möglich ist, das Bett zu verlassen. Ständig lauert die Überlastung, die sich durch sogenannte Crashs äußern. Dann kann Silke BernerCakic nur noch im Bett liegen, hat grippeähnliche Symptome, kann weder Geräusche noch Licht ertragen, hat Schmerzen im ganzen Körper. So ein Crash kann mehrere Tage andauern. Nach fast fünf Jahren mit der Krankheit hat sie gelernt, mit ihrem Energielevel zu haushalten, so dass die Crashs nicht mehr so häufig auftreten. Aber Lebensqualität habe ich nicht mehr! Unternehmungen mit Freunden, mal ins Kino oder Konzert gehen, in den Urlaub fahren - alles undenkbar. Silke Berner-Cakic weiß von mehreren Erkrankten, die nur noch einen Ausweg gesehen und Suizid begangen haben. Für all die, denen es noch schlechter geht, kämpfen Silke und Lara bzw. ihre Mutter Denise weiter. Ich werde diese Krankheit nie akzeptieren, sagt Silke BernerCakic. SERVICE-RADAR Nordrhein-Westfalen Wir sind für Sie da. An- & Verkauf Fahr- & Reisedienst Ankauf Weinlich kauft alles Flughafentransfer, Club & Grup- von A - Z u. auch aus Omas Zeiten 0178 - 4635287 weinlichm48@gmail.com penfahrten, Urlaubszubringer, Fahrdienst Hohmann, 0232555655, www.hohmann-herne.de Antiquitäten SEELENMÖBEL - ANTIQUITÄTEN Fassadensanierung BROSS VERBIST Malerfachbtrieb Gasprüfung Mobile Gasprüfung in NRW G607 und DGUV 110-010 Ich komme zu Ihnen! Mobil 0176-14489446 W.J. 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