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Samstag, 23. Mai 2026
SERVICE
Ich habe keine Lebensqualität mehr
Bei der ersten Duisburger Liegend-Demo machten ME/CFS-Erkrankte auf sich aufmerksam
Lara ist 14 und pflegebedürftig. Bis
sie zum zweiten Mal an Covid erkrankte, war sie ein fröhliches und
aktives Mädchen. Silke ist 48 und
kann nicht mehr arbeiten, nicht
mehr lesen, nicht ohne Rollator
laufen, nicht fernsehen. Beide
wurden durch eine Krankheit namens ME/CFS aus dem Leben gerissen.
Denise Schmidt ist die Mutter
von Lara und hat kürzlich bei der
ersten Liegend-Demo in Duisburg
protestiert: für mehr Forschung,
für Anerkennung der Krankheit in
der Ärzteschaft und der Gesellschaft und für eine bessere Versorgung. Silke Berner-Cakic hat es gesundheitlich nicht geschafft, an
diesem Tag zur Demo zu kommen.
Das ist leider typisch für diese unsichtbare Krankheit, die den Betroffenen sämtliche Kräfte raubt.
Für meine Tochter ist es immens anstrengend, eine Flasche
aufzudrehen, so übernehme ich
das für sie, beschreibt Denise
Schmidt, was für Nicht-Betroffene
schwer zu verstehen ist: Alles, was
vorher ganz normal war, Dinge,
über die man gar nicht nachgedacht hat, werden durch ME/CFS
zu einer enormen Herausforderung. Ich muss meine Kräfte sehr
genau einteilen: Habe ich an einem
Tag einen Arzttermin, schaffe ich
es nicht, zusätzlich noch einkaufen
zu gehen, sagt Silke Berner-Cakic.
Oft wird die Krankheit in einem
Atemzug mit Covid genannt, und
tatsächlich wurde sie durch hunderttausende Post-Covid-Fälle bekannt. Dabei gibt es sie schon seit
Jahrzehnten. Häufig tritt sie nach
viralen Infektionen auf, nicht nur
nach einer Corona-Erkrankung,
sondern auch nach einer Influenza-Infektion oder ausgelöst durch
das Epstein-Barr-Virus. Laut der
Deutschen Gesellschaft für ME/
CFS sind in Deutschland etwa
650.000 Menschen erkrankt. Oft
mangelt es an Fachwissen unter
Ärzten, haben Denise Schmidt und
Silke Berner-Cakic immer wieder
erlebt. Für die Symptome gibt es
erstmal keine eindeutige Diagnose, weil die Krankheitsverläufe so
unterschiedlich sind und zudem
Blutbilder und Untersuchungen
erstmal keine Hinweise geben,
weiß Denise Schmidt. Deshalb
werden oft psychosomatische Ursachen von den Ärzten vermutet,
ergänzt Silke Berner-Cakic. Das
ist dann wie ein Schlag ins Gesicht,
weil man sich nicht ernst genommen fühlt. Laras Mutter ergänzt:
Es ist ein regelrechter Kampf um
die Diagnose. Seit zwei Jahren
steht in sämtlichen Arztbriefen
nur ,Verdacht auf..., und das erschwert die Beantragung von
Hilfsmitteln natürlich. Lara hat
inzwischen Pflegegrad drei. Aber
erst, als die Schwerbehinderung
mit dem Buchstaben H (für Hilflosigkeit) anerkannt wurde, musste
Denise ihre 45 Kilo schwere Tochter nicht mehr vom Parkhaus ins
Krankenhaus tragen, sondern erhält inzwischen einen Taxischein.
Ein Demonstrant hält auf der Liegend-Demo in Duisburg ein Schild, auf dem er
für die Sichtbarkeit der mehr als 650.000 an ME/CFS-Erkrankten wirbt.
Denise Schmidt
Silke Berner-Cakic (48) ist in Folge einer Covid-Infektion schwer an ME/CFS
erkrankt.
Berner-Cakic
Denise Schmidts Tochter Lara (14) ist
ebenfalls von der Krankheit betroffen.
Denise Schmidt
Lara ist im Alter von zwölf Jahren zum zweiten Mal an Covid erkrankt, hatte mit Fieber und
Schwindel zu kämpfen. Danach
klagte sie über Bauchschmerzen
und Übelkeit, es kamen Taubheitsgefühle an Fingern und Zehen hinzu. Schließlich brach Lara in der
Schule zusammen. Sie wurde im
Krankenhaus durchgecheckt, aber
überwiegend waren alle Testergebnisse im Normbereich, erzählt ihre Mutter. Nur die Spike-Proteine
des COVID-19-Erregers sind bei Lara und Silke deutlich erhöht nachweisbar.
Heute versucht Lara, täglich
zwei Stunden die Schule zu besuchen. Ihre Mutter muss sie hinbringen und abholen, sonst ist es
zu anstrengend. Beim Treppensteigen benötigt Lara Hilfe. Wenn sie
dann nach Hause kommt, muss sie
sich erstmal im dunklen Zimmer
ausruhen und schlafen. Abends
schafft sie es oft, mit uns am Tisch
zu essen, beschreibt Denise
Schmidt den Alltag. Aber Hobbys
wie Hip-Hop tanzen oder reiten
sind heute undenkbar. Auch ihr
Freundeskreis ist stark geschrumpft, von ehemals 20 bis 25
Freunden sind drei geblieben.
Das kennt auch Silke Berner-Cakic. Unser Leben ist nicht mehr
planbar, das machen viele im Umfeld nicht mit. Die 48-Jährige hat
25 Jahre als Altenpflegerin gearbeitet, bis sie sich bei der Arbeit
mit Covid ansteckte. Das ist fast
fünf Jahre her. Inzwischen hat sie
Pflegegrad zwei, einen unbefriste-
ten Grad der Behinderung (GdB)
von 60 und dem Merkzeichen G
(erhebliche Gehbehinderung) und
bezieht Erwerbsminderungsrente.
Bei den Anträgen, die übrigens alle nur für eineinhalb Jahre bewilligt wurden, war sie auf Hilfe ihrer
Eltern angewiesen. Wir werden
total allein gelassen. Und das, obwohl es bei schweren Verläufen
den Menschen nicht einmal möglich ist, das Bett zu verlassen.
Ständig lauert die Überlastung,
die sich durch sogenannte Crashs
äußern. Dann kann Silke BernerCakic nur noch im Bett liegen, hat
grippeähnliche Symptome, kann
weder Geräusche noch Licht ertragen, hat Schmerzen im ganzen
Körper. So ein Crash kann mehrere Tage andauern. Nach fast fünf
Jahren mit der Krankheit hat sie
gelernt, mit ihrem Energielevel zu
haushalten, so dass die Crashs
nicht mehr so häufig auftreten.
Aber Lebensqualität habe ich
nicht mehr! Unternehmungen mit
Freunden, mal ins Kino oder Konzert gehen, in den Urlaub fahren alles undenkbar. Silke Berner-Cakic weiß von mehreren Erkrankten, die nur noch einen Ausweg gesehen und Suizid begangen haben.
Für alle, denen es noch schlechter geht, kämpfen Silke und Lara
bzw. ihre Mutter Denise weiter, indem sie ihre Geschichte öffentlich
machen, Demonstrationen organisieren und Silke eine Selbsthilfgegruppe leitet. Ich werde diese
Krankheit nie akzeptieren, sagt
die 48-Jährige.
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